Справочник Совет педиатра
Главная » Лечимся быстро

Помощь детям больным дцп



Кто поможет детям-инвалидам в России?

Родителям детей-инвалидов нужно объединяться, - считает Президент Фонда помощи детям, больным ДЦП, Наши дети Алла Налча (Саблина).

- Алла Георгиевна, моя знакомая, мама дочери с ДЦП, вернувшись из Германии, рассказала о том, что больше всего ее там поразило. О мощном родительском объединении, которое начало действовать полвека назад как группа несчастных матерей, из-за приема лекарств родивших детей с серьезными патологиями. Объединялись, чтобы помогать друг другу выигрывать судебные процессы, потом - решать проблемы образования своих детей, позже - их трудоустройства и самостоятельной жизни. Сейчас ни один закон Германии, касающийся прав инвалидов и их семей не может пройти мимо организации, включающей в себя несколько тысяч людей и решающей на уровне государства проблемы социальной защиты инвалидов.

Вы уже несколько лет занимаетесь проблемами детей, больных ДЦП. Насколько общественные организации в нашей стране могут изменить жизнь людей с инвалидностью?

- Только на прошлой неделе я побывала у наших подопечных - в балашихинской родительской организации Мир для всех. Ее создали родители детей с очень тяжелыми заболеваниями - разными степенями тяжести детского церебрального паралича, аутизма, нарушения обмена веществ и другими серьезнейшими проблемами. До того как объединиться, каждая из этих семей была предоставлена сама себе. Поскольку я знакома со многими из них, то точно знаю, что кто-то годами пытался попасть в детский санаторий на Черном море, кто-то лишь мечтал о реабилитационных центрах, но никогда не бывал в них, кто-то отчаялся из-за невозможности проложить для своего одаренного ребенка образовательный маршрут. Ни в садик, ни в школу, ни в центры детского досуга, ни в бассейн наших детей не брали.

Сегодня картина иная. У Мира для всех - великолепно отремонтированное помещение, в одной половине которого дети занимаются с лучшими педагогами, а в другой - проходят межкурсовую реабилитацию. Вторая половина оборудована и оснащена всем необходимым - от массажного стола до костюмов Адели и тренажера Гросса.

Родительскому центру нужны педагоги и организаторы, поэтому часть мам смогла найти себе работу, не обделив при этом своих детей вниманием. Благодаря активной работе руководителя Мира для всех Татьяны Маланиной с различными благотворительными фондами её дети из Балашихи, Реутова, Железнодорожного и Москвы смогли побывать в польском Евромеде, венгерском Институте Петё, одесском дельфинарии, Евпатории и Анапе, а также несколько лет подряд организовывать летние лагеря отдыха для всех своих семей. Прошлым летом 12 семей отдохнуло в Прасковеевке под Геленджиком.

Входящие в Мир для всех 130 семей смогли привлечь к своим проблемам внимание отзывчивых людей, найти благотворителей и, следовательно, изменить жизнь многих детей-инвалидов. Но чтобы качественная реабилитация, доступное образование и взрослая устроенная жизнь стали не счастливым случаем, а системой, родителям нужно налаживать сотрудничество и с органами власти на местах и в регионах.

- Как слова классика о том, что все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастна по-своему, применимы к семьям, в которых есть дети-инвалиды?

- Философский вопрос. Часто ловлю себя на мысли, что семьи, у которых есть законное право считать себя несчастными и опустить руки, изо всех сил бьются за счастье и щедро делятся им с окружающими.

Если слова Толстого попытаться применить к семьям, в которых растут парализованные дети, получится ровно наоборот. Несчастны все одинаково - из-за недель в больницах, нехватки денег на ортопедические изделия и коляски, несбыточных мечтаний о нормальной жизни где-нибудь в Европе&hellip Счастливым в итоге становится либо тот, кто смог поставить на ноги ребенка вопреки приговорам врачей, либо тот, кто создал организацию, благодаря которой лучше стало десяткам семей, либо тот, кто смог изменить свой взгляд на жизнь и принять болезнь дочери или сына не как крах или наказание, а как испытание&hellip

Философствовать тут можно долго, но мне ближе решение конкретных проблем, и я повторяю снова: чтобы обратить внимание властей района, города, области на проблему, чтобы изменить свою жизнь, нужно не жаловаться на судьбу, а объединяться с теми, кто живет с такими же проблемами. Кто понимает, что вместе легче пробивать стены общественных стереотипов и чиновничьего равнодушия.

- Какие стереотипы Вы имеете в виду?

- Вы знаете их прекрасно: многие люди в нашей стране до сих пор считают, что больные дети - это обязательное следствие пороков что болезни, подобные синдрому Дауна и ДЦП, заразны что даже думать не нужно о чьей-то болезни, чтобы не испортить свою энергетику или карму&hellip

Продолжая сталкиваться с подобными взглядами, я все же с радостью отмечаю, какие изменения происходят в обществе, насколько оно отошло от политики изоляции людей с ограниченными возможностями здоровья и насколько близки мы к принятию идеи необходимости создания условий для активной жизни инвалидов.

Но помните старую песню: Никто не даст нам избавленья&hellip? Если сидеть и ждать, что кто-нибудь когда-нибудь напишет замечательный закон, по которому все инвалиды отныне и навсегда получат всё необходимое, то сидеть придется долго. Только вместе - родители, дети, родительские объединения, благотворительные организации, чиновники, болеющие не за отчет, а за реальные результаты - мы можем менять ситуацию. Просто скопировать немецкий, бельгийский или еще чей-то опыт не получится, потому что так или иначе все упирается в наше национальное самосознание, и меняться придется всем. Кому-то - подумать о необходимости объединения, кому-то - принять ребенка-инвалида в качестве одноклассника сына или дочери, кому-то - запомнить, что место на автопарковке, предназначенное для инвалидов, неприкосновенно. Это долгий путь, но первые шаги уже сделаны: в России за последние двадцать лет появились реабилитационные центры, отечественные благотворители, развиваются идеи интеграции и толерантности.

- Можно ли считать, что политика Фонда помощи детям, больным ДЦП, Наши дети отныне включает в себя помощь в создании и становлении родительских организаций?

- Ничего искусственного создаваться не должно и не будет. Помните фразу про то, что можно подвести к водопою, но нельзя заставить напиться? Наша задача - помочь активным родителям детей-инвалидов и вновь созданным родительским организациям Московской области определиться с дальнейшими шагами и ориентирами. Для этого мы готовы познакомить их с руководителями и педагогами Мира для всех, перезнакомить друг с другом, организовать круглые столы с представителями здравоохранения, соцзащиты и образования, помочь в организации поездок и выставок, поделиться нашим опытом в области реабилитации и образования. Фонд Наши дети готов работать уже не с одной-двумя организациями, а с родителями всей Московской области. И это намерение вы можете считать политикой Фонда.

Беседовала Наталья Королева

помощь детям больным дцп

Фонд помощи больным детям Святое дело

Дети в любом возрасте активны, подвижны, любознательны. Так они познают мир и общаются с окружающими. У больных детишек возможности полноценно расти, учиться, радоваться жизни и играть вместе с ровесниками ограничены. Мир многих из них замкнут в пределах больничной палаты или комнаты в общении с несколькими близкими людьми, врачами и такими же, как они, больными ребятами. Мы можем попытаться предотвратить эту ужасную несправедливость, оказывая благотворительную помощь больным детям.

В последнее время увеличился процент детей, страдающих ДЦП, серьезным заболеванием, сопряженным с пожизненной инвалидностью и высокими расходами на лечение. Обычная семья не может себе позволить приобрести необходимые процедуры и медикаменты, а без них состояние ребенка не улучшится. К тому же лечение, начатое позднее, даёт меньше шансов на положительный результат. Для оказания своевременной помощи, как правило, нужны большие деньги за короткий срок. Единственный способ получить адресную помощь - обратиться в благотворительную организацию.

Инфраструктура благотворительности в России активно развивается: церкви, благотворительные фонды, общественные объединения, инициативные группы добровольцев совершают огромную работу по спасению детских жизней.

Пензенский фонд социальной поддержки населения «Святое дело» – некоммерческий благотворительный фонд помощи и поддержки всех, кто оказался в трудных ситуациях. Благотворительная помощь больным детям – наше основное направление, но кроме детей-инвалидов мы помогаем многодетным и малообеспеченным семьям, сиротам, а также людям, попавшим в сложные жизненные обстоятельства.

Фонд помощи больным детям с ДЦП и иными заболеваниями постоянно нуждается в Ваших пожертвованиях, поскольку общее число тех, кто обращается к нам за помощью, растет и, несмотря на значительную поддержку, нуждающихся не становится меньше.

Благотворительный фонд помощи больным детям собирает информацию о тех, кому помощь действительно необходима. Данные о детях, способах оказания помощи, подробные финансовые отчеты о проектах - все это доступно на нашем сайте.

Фонд социальной поддержки населения СВЯТОЕ ДЕЛО

Адрес офиса: 440061, г. Пенза, ул. Мирская, 13

Помощь больным детским церебральным параличом

Носкова Лера, 5 лет

Диагноз: детский церебральный паралич. Мы просим вашей помощи в приобретении для девочки специального велосипеда. Велосипед поможет ребенку увеличить подвижность в ногах. Но у семьи нет средств на его приобретение — 67 200 рублей.

помощь детям больным дцп

Около 1,5 миллионов детей в России имеют диагноз «детский церебральный паралич» (ДЦП). Это состояние, при котором поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений. Причина церебрального паралича — поражение двигательных центров или двигательных путей в процессе внутриутробного развития или при родах, чаще всего развивается вследствие кровоизлияния в мозг у недоношенных, родившихся в состоянии асфиксии детей.

Это тяжелое испытание как для ребенка, так и для его родителей. Ведь чтобы ребенок преодолел болезнь, стал полноценным человеком, требуются колоссальные усилия и затраты. По статистике, из таких семей очень часто уходят папы — не выдерживают психологической нагрузки. А мамы вынуждены забыть о работе и все свое время тратить на занятия с ребенком. Да и полной семье не так просто заработать на качественную реабилитацию и оборудование, которые весьма дороги.

Лечение ДЦП состоит из комплексной реабилитации, включающей медикаментозную терапию, массаж, ЛФК, оперативное вмешательство, ортопедические мероприятия: гипсование, протезирование, ношение ортопедической обуви. Победить последствия ДЦП можно, но для этого понадобятся годы работы. И чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. При должной реабилитации ребенок может забыть об инвалидности, стать самостоятельным человеком и полноценным членом общества. Конечно, потребуется не одна упаковка таблеток, не одна операция, не один массаж — но разве поставить на ноги ребенка не стоит этих затрат?

К сожалению, мы не можем помочь всем, кто к нам обращается, — сбор средств для детей с ДЦП идет медленно, растет очередь из ожидающих помощи. Но мы очень надеемся, что ситуация изменится к лучшему и когда-нибудь ни одно обращение не останется без ответа. И сердечно благодарим всех тех, кто поддерживает проект помощи детям, больным ДЦП!

Помощь детям больным ДЦП

Чтобы вступить в группу, Вам необходимо войти .

Информация

Описание: Благотворительное мероприятие Помощь детям больным ДЦП. Если Вам не безразлична судьба детей-инвалидов, просим Вас оказать содействие в этом благотворительном проекте, ведь мир и общество, в котором живем мы и будут жить наши дети - создаем мы сами Показать полностью..

Реквизиты для перечисления Добровольных Пожертвований в Фонд на Благотворительную деятельность:

Малышке всего 1 год и 5 месяцев, а она уже столкнулась с большими трудностями жизни. Не пройдите мимо, просто посмотрите в её ласковые и добрые глаза, у неё впереди целая ЖИЗНЬ, которая может стать полноценной, благодаря ВАМ Один репост, одна молитва, одно маленькое пожертвование и ЕЁ МИР ИЗМЕНИТСЯ

помощь детям больным дцп

Диагноз: Органическое поражение ЦНС, микроцефалия, отставание в психо-речевом развитие,нижний парапарез.

Кирюшка отстаёт от своих сверстников, поздно начала переворачиваться и садиться, с трудом и упорством пытается научиться кушать с ложки и пить из чашки, а также говорить обычные слова, она смотрит на других деток, которые бегают и тоже об этом мечтает, но её ножкам нужна большая помощь Помогите малышке пройти очередной курс реабилитации

С 23 ноября по 19 декабря 2015 года нас пригласили в санаторий Весна в Чехии.

СУММА СБОРА: 240 493,32 руб.

Срок сбора: до 18 октября 2015 года.

Самые быстрые способы помочь Кирочке:

Карта Сбербанка № 6762 8012 9028 2654 16

(оформлена на маму - Абрамову Анастасию Владимировну)

Номер Билайн +7964-664-1003

Яндекс деньги № 410012017042006

Qiwi-кошелёк +7-9005333244

Paypal abramova.adobe@yandex.ru

Источники:
www.kidsunity.org, www.tvori-dobro.ru, www.pomogi.org, vk.com

Следующие статьи:


20 января 2017 года

Комментариев пока нет!
Ваше имя *
Ваш Email *

Сумма цифр справа: код подтверждения